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世界血友病日 医生呼吁关爱“玻璃人”
 
( 来源:信息科 作者:寿小波 发布时间: 2018-04-17 )

一老汉一年半住了10次院

世界血友病日 医生呼吁关爱“玻璃人”


 

62岁的诸暨市民傅老汉是个老病号,44年前在外地医院被诊断为血友病,多次住院治疗。2016年病情加重,大腿肿痛溃疡出血,那年10

月28日来诸暨市人民医院血液科住院就诊,进行输血浆对症治疗,好转出院,过了一段时候病情发作时又入院治疗,如此进进出出,一年半时间竟住了10次院。究竟是什么病,让他如此频繁地住院治疗呢? 

有这样一群人,他们的生命特别脆弱,从小就经不起磕磕碰碰,处处要留心,一个小伤口就可能血流不止……他们有一个共同的名字:血友病患者,也被称为“玻璃人”。傅老汉,就是其中的一员。

4月17日是世界血友病日,今年世界血友病日宣传主题是:“分享知识 让我们变得更强”。血友病是遗传性疾病,伴随终生,目前不能根治。诸暨市人民医院血液科张立明主任医师呼吁全社会携起手来,关爱血友病患者,共同铸造血友病患者美好的未来。

诸暨市人民医院血液科主任张立明主任医师介绍,血友病是一种遗传性凝血因子缺乏所导致的出血性疾病,需要终身进行凝血因子替代治疗。患者常常表现出皮下血肿、关节、肌肉或内脏出血症状。这种疾病长期发作可影响骨关节的生长发育,导致关节畸形,可造成肢体残疾丧失劳动能力。正常人体内凝血因子活性是50%到150%,血友病是从0到50%不等,有轻微、中等、重症三个等级,凝血因子活性高于5%属于轻微血友病。

张立明说血友病的发病年龄一般都比较小。有一位李先生,原本幸福的三口之家在孩子3岁的时候遭遇了“考验”。去年他发现小孩有几次摔倒后膝关节、踝关节肿胀,长时间不消退,活动困难,有一次就是无缘无故大腿肿起来,痛得很厉害,不能行走。后来到诸暨市人民医院检查,检测出凝血功能低下,被确诊为血友病。

血友病常是女性携带致病基因,男性发病,按老白姓的话叫“传男不传女”。血友病的发病率约为1/10000。患者只要及时地补充上缺乏的凝血因子,就可和健康人一样的成长、生活和工作。

张立明提醒,如发现小朋友有异常的外伤或手术后过度出血、不寻常的血肿、无确定病因的关节肿痛等,应考虑血友病的可能。血友病患者应长期坚持每月2 到3次的预防性输注,从而保持凝血功能正常。如何预防血友病?张立明说,患者绝大多数是家族遗传,婚检时可进行血友病相关基因检测,以判断是否是患者或携带者。(寿小波)

 



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